Aujourd'hui, l'Association féminine d'éducation et d'action sociale (AFEA) a donné le micro à trois femmes expertes en la matière pour informer sur la réalité des proches aidants, ainsi que les ressources mis en place pour les aider à leur tour dans leur rôle essentiel.

Nancy Guberman, professeure à la retraite à l'école de travail social de l'Université du Québec à Montréal (UQAM); Élaine Clavet, travailleuse sociale en CHSLD, et Émilie Dumas, directrice générale adjointe du Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ) siégeaient en tant que panélistes dans cette troisième rencontre pour la série sur le travail invisible organisée par l'AFEA. Plusieurs étaient présents au panel qui se veut symbolique en plein milieu de la Journée internationale du droit des femmes (8 mars) et la Journée du travail invisible (6 avril).

Que font les proches aidants?

"Un proche aidant, c'est quelqu'un qui couvre toutes les activités pour combler les besoins  que peut avoir une personne au niveau physique, psychologique, social, spirituel", a raconté Nancy Guberman en début de séance. Elle a souhaité mettre l'emphase sur le fait que beaucoup de tâches ménagères que les proches aidants opèrent sont connues du publique, mais il y a une grande partie de leur fonction qui le sont moins. La professeure retraitée a fait allusion au travail de protection de l'identité qui est la chose la plus importante pour une personne aidée. "On ne veut pas que la personne dont on prend soin soit vu d'abord et avant tout comme une personne malade. Cette personne a beaucoup d'autres identités, elle a fait beaucoup d'autres choses dans sa vie et donc, on veut que les gens l'abordent à partir de toutes ses identités", a-t-elle explliqué.

"Il faut dire que tout le travail concret [d'un proche aidant] se fait dans le cadre de la vie. On n'est pas en institution, on est à domicile et on doit continuer de vivre, [aller] à son emploi, voir nos enfants et tout coordonner notre travail", a-t-elle rajouté à la problématique. Elle résume ses explications sur les tâches en évoquant une image: devoir jongler des balles alors que quelques-unes finissent par nous échapper entre les mains.

Les obstacles rencontrés

Mme Clavet rebondit sur la métaphore de Mme Guberman en ajoutant que ces mêmes "balles" échappées sont les plus grosses difficultés rencontrées par les proches aidants. Elle laisse comprendre que de telles difficultés sont une conséquence du manque de reconnaissance sociale. "Si socialement on pouvait reconnaître l'apport des proches aidants dans la vie de la personne aidée et son apport dans la société, à ce moment-là on pourrait mettre en place des services qui viendraient soutenir l'exercice de la proche 'aidance' et sa trajectoire", a révélé la travailleuse sociale. Pour expliquer cet énorme manque, Nancy Guberman dévoile au travers de ses études que déployer des fonds pour ressourcer les proches aidants coûterait dans les milliards de dollars au gouvernement. "Il faut comprendre que ce n'est pas dans l'intérêt de l'État de trop reconnaître ce travail invisible", a-t-elle finit d'un ton déçu.

Les ressources disponibles

Selon la directrice de l'AFEA, au Québec, il y a plus d'une soixantaine d'organismes qui viennent en aide aux personnes proches aidantes de manière bénévole. Tous les organismes nommés offrent des services de répit, de soutien psycho-social, de conseils, des groupes de soutien et bien plus encore. Du point de vue de Mme Dumas, il y a beaucoup plus d'autres aspects qui devraient être priorisées comme les soins à domicile. "Il faut que les soins à domicile offerts permettent à la [proche aidante] de vivre dans la société, qu'elle puisse voter à son club de bridge, qu'on l'aide à mettre à jour son iPad, qu'on change ses cartouches d'imprimante. [De cette façon], le proche aidant [pourra] se concentrer sur le soutien psychologique", un aspect qui est toujours pris pour acquis et pointé du doigt durant la pandémie selon la directrice.