Choisir de mourir, l'esprit encore clair

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Choisir de mourir, l'esprit encore clair
Québec dépose un projet de loi dont l'objectif est d'élargir les critères d'admissibilité aux soins de fin de vie. (Photo : Olga Kononenko, Unsplash)

Par Maude Careau-Bélanger

S'il est adopté, le projet de loi 11 visant à élargir l'accès à l'aide médicale à mourir (AMM) offrirait une " tranquillité d'esprit " aux personnes touchées par l'Alzheimer, a confié Sandra Demontigny, elle-même atteinte de la maladie neurodégénérative chronique.

En ce moment, au Québec, les personnes qui ont un diagnostic d'Alzheimer ne peuvent obtenir l'AMM qu'à un stade très précoce de la maladie puisqu'elles doivent être aptes à donner leur consentement. Avec son nouveau projet de loi, la ministre déléguée à la Santé et aux Ainés, Sonia Bélanger, veut permettre aux personnes atteintes d'une maladie grave et incurable de formuler une demande d'AMM avant qu'elles ne deviennent inaptes, c'est-à-dire une demande anticipée.

" L'aptitude, c'est d'être capable de comprendre sa condition et d'être capable de reconnaître les avantages et les inconvénients des soins que l'on choisit. ", explique Me Jean-François Leroux, avocat spécialisé dans le domaine de la responsabilité médicale. Cette capacité diminue de manière significative lorsqu'une personne est atteinte d'Alzheimer.

Il est important pour Mme Demontigny, aussi porte-parole de l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD), de déterminer, alors qu'elle est encore en mesure de le faire, à quel moment elle souhaite recevoir l'AMM.

" Moi, je ne veux pas vivre et pas être capable de reconnaître mes proches, surtout mes enfants pis mon chum, explique la quarantenaire. Et même quand je vais perdre mon aptitude à consentir, mes volontés vont rester. Elles ont été énoncées puis elles ne changent pas. "

" Va falloir baliser "

D'un point de vue législatif, Me Leroux croit que les critères inclus dans la demande anticipée d'AMM devront respecter la Loi concernant les soins de fin de vie. Le déclin avancé et irréversible de la maladie doit être atteint afin qu'une personne atteinte d'Alzheimer puisse bénéficier de l'aide médicale à mourir.

Selon la directrice recherche et développement de la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer, Nouha Ben Gaied, le projet de loi pourrait créer un flou juridique.

" Va falloir baliser. Quels sont les critères ? Ne pas reconnaître ses proches ? Ne pas se rappeler où on est ? Être désorienté ? Manquer de jugement, d'attention ? ", se questionne-t-elle.

D'après le docteur Georges L'Espérance, neurochirurgien et président de l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD), le projet de loi ne laisse place à aucune confusion.

" La personne va elle-même décider des critères qu'elle ne veut pas dépasser concernant sa dignité, commente-t-il. Ce n'est ni à des avocats ni à des juges de décider de ça. Au contraire, il faut respecter l'autonomie et la dignité de chaque personne. "